Wat houdt de jeugdvorm van de ziekte van Huntington in, welke verschijnselen komen naar voren en hoe onderscheidt deze vorm zich van de reguliere vorm van de ziekte van Huntington?
Welke specifieke behoefte heeft de jonge adolescent m.b.t. dagbehandeling/zorg intramuraal?
Persoonlijke ervaringen: hoe is het om op te groeien binnen een Huntington gezin? Hoe is het om als risicodrager de DNA-test te doen. De ervaringsdeskundigen schetsen hoe het is om verder te gaan met je leven na de uitslag (zowel gendrager als niet-gendrager). Hoe zit het met erfelijkheid bij de ziekte van Huntington, hoe verloopt de procedure van het erfelijkheidsonderzoek? We kijken naar de mogelijkheden die er zijn bijvoorbeeld bij Pre-Implantatie Genetische Diagnostiek (PGD).
Hoe verloopt de (psychologische) begeleiding tijdens de DNA test?
Wat komt er allemaal aan bod na de testuitslag? Welke begeleiding is hierbij mogelijk?
Welke aspecten zijn van belang bij intimiteit en sexualiteit bij deze doelgroep?
Welke gevolgen heeft de ziekte van Huntington bij het verkrijgen van verzekeringen ? Welke juridischa aspecten komen aan bod?
Hoe verloopt het traject van arbeidsongeschiktheid?
Na dit symposium:
De cursist is in staat om in te spelen op de zorgvraag van de jonge adolescent uit een familie met de ziekte van Huntington.
Kent de cursist verschillen tussen de jeugdvorm en de volwassen vorm van de ziekte van Huntington.
Heeft de cursist kennis van de procedure rondom de DNA test bij de ziekte van Huntington.
Kan de cursist de verkregen handvatten toepassen in de praktijk rondom intimiteit en seksualiteitsvragen.
Kan de cursist de verkregen informatie omtrent arbeidsongeschiktheid verzekeringen en juridische aspecten toepassen en/of doorverwijzen naar de juiste instantie.
De cursist kan beter inspelen op specifieke zorgvraag/behoefte van de jongere cliënt met de ziekte van Huntington binnen een dagbehandeling of intramurale setting.
Is de cursist beter in staat zich te kunnen inleven in wat de impact is van de ziekte van Huntington binnen een familie.
