|
|
|
Er zijn vele neurologische ziektebeelden met een chronisch en degeneratief karakter, zoals Morbus Parkinson, Multiple Sclerose en de ziekte van Huntington. Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) hoort ook in dit rijtje thuis. Een specialist ouderengeneeskunde (SO) komt beslist met deze invaliderende ziektebeelden in aanraking. De klinische presentatie van deze ziekten verschilt en dit geldt in zekere zin ook binnen een en hetzelfde ziektebeeld: de ene ALS-patiënt is anders dan de andere. De vaardigheid om ten opzichte van deze problematiek een helder behandel- en begeleidingstraject te regisseren is een must. De SO zal zelden de diagnose ALS stellen. Meestal is deze diagnose al gesteld wanneer afnemende zelfredzaamheid een opname in het verpleeghuis noodzakelijk maakt. Maar de SO kan, bijvoorbeeld extramuraal als consulent voor de huisarts, ook in een vroeg stadium betrokken zijn bij een ALS-patiënt. Het tempo waarin problemen en de beslismomenten elkaar opvolgen kan de patiënt, de familie en het zorgteam overvallen en kan leiden tot complicaties in de onderlinge afstemming.
De problematiek waar een ALS-patiënt uiteindelijk mee te maken krijgt is indrukwekkend: totale verlamming, totale afhankelijkheid, slikproblemen, ademhalingsproblemen, communicatiebeperking, angst om te stikken en last but not least, uitputtingsverschijnselen bij de naaste omgeving. Zeker wanneer er tevens karakterveranderingen optreden ten gevolge van een fronto-temporale dementie. Veel ALS-patiënten zijn relatief jong. Een partner, jonge kinderen, het gevoel plots uit het volle leven te zijn weggerukt: allemaal factoren die de verwerking/acceptatie zeer moeilijk maken en die een grote impact hebben, ook op het zorg- en behandelteam. Van de SO wordt verwacht dat deze oog en oor heeft voor deze complexe zorgvragen vanuit een gedegen kennis van dit ziektebeeld.
Na het volgen van deze cursus:
